nikolauss (nikolauss) wrote,
nikolauss
nikolauss

Categories:

"Сначала я услышала фантастическую музыку..."

О трудном существовании гениального итальянского пианиста Ezio Bosso, больного болезнью БАС.

Сначала я услышала фантастическую музыку. И только спустя долгое время узнала, насколько потрясающим человеком является ее создатель.

Итальянский пианист Ezio Bosso, которого вы можете знать по саундтрекам к фильмам Габриэле Сальватореса, страдает MC (рассеянным склерозом). Восемь лет уже. Продолжает давать концерты. Он удивительный.

Но сначала врачи предположили у него другое заболевание. Еще более грозное. Боковой амиотрофический склероз (БАС). И сейчас Эцио поддерживает тех, кто страдает этим заболеванием.

Статистика говорит, что после того как у человека появились первые симптомы, в среднем, он живет пять лет, или меньше, один из 10 человек проживает больше 10 лет. А чтобы больше — очень редко случается.

БАС страдал и Дмитрий Шостакович, ещё один невероятный пианист (и не только пианист). Создатель китайского государства Мао Дзэдун (меня просят уточнить, что он был лидером китайской компартии и руководителем режима в Китае до своей смерти). Величайший физик-теоретик Стивен Хокинг. Много кто.

При этом диагнозе постепенно слабеют мышцы, и человек теряет возможность двигаться. Лечения от БАС не существует. Это очень редкая болезнь, встречается у одного из 20 тысяч. При этом в России таких людей около10 тысяч человек. Только представьте себе.

Десять тысяч человек, которым нужна сторонняя помощь. День за днем они теряют подвижность, испытывают сильные боли, пациентам становится тяжело дышать, они не могут откашляться, утрачивают способность ходить, и, в конце концов, даже передвигаться на коляске. Говорить, глотать, дышать.. Их близким в одиночку невозможно со всем справиться; врачи, медицинские сестры, к сожалению, очень редко разбираются в особенностях этого заболевания.

В Москве и Санкт-Петербурге таких пациентов поддерживает Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас». А это более 700 пациентов. Семь лет назад фонда еще не существовало. И помощь было получить неоткуда. И последние годы у родственников больных появилась поддержка, и врачи, которые приезжают, лечат и консультируют, и волонтеры, которые помогают, и люди, которые жертвуют деньги на аппараты для вентиляции лёгких, которые сами они не могут позволить купить себе и многое-многое другое. И продлевают этим жизнь. И дают возможность достойной жизни, сколько бы ни осталось ее. Дней ли, месяцев, десятков лет. А сейчас этот фонд на грани закрытия.

Помочь можно, оформив регулярное пожертвование: https://alsfund.ru/campaign/fond-zhivi-sejchas-na-grani-zakrytiya/

Рассказав о фонде друзьям и читателям, если вы журналист/блогер: http://als-info.ru/

Присоединиться к команде волонтёров: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdOFDUVG0weISQvC8L04FbxfZzz8oVz4ssCrH0kyu7-ng6yiA/viewform

И, вы найдете это на сайте, если не поленитесь заглянуть:
мы не знаем свою силу, пока это не становится нашим единственным выбором.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2140485882648906&id=100000625462587
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments